Проект федерального закона, расширяет программу 12 высокозатратных нозологий

В соответствии с документом, список редких заболеваний, лекарственное обеспечение которых финансируется из федерального бюджета, будет расширен. Так, полномочия по обеспечению лекарствами людей, страдающих такими орфанными заболеваниями, как апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра) будут переданы с регионального на федеральный уровень финансирования. Эти изменения коснутся 1518 человек, 250 из которых – дети.

В прошлом году на федеральный уровень было передано финансирование пяти дорогостоящих орфанных заболеваний. И этот список планируется продолжить.

«Более 15 тысяч человек в нашей стране страдают орфанными (редкими) заболеваниями, из них боле 1500 – дети. Когда сталкиваешься с такой бедой,  болит сердце за детей и за их страдания. Мы просто обязаны им помочь», - считает заместитель председателя Комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей Елена Вторыгина (фракция «Единая Россия»).

Согласно законопроекту, перечень орфанных (редких) заболеваний, для лечения которых будут приобретаться лекарственные средства за счет средств федерального бюджета, будет дополнен еще двумя позициями: «апластическая анемия неуточненная» и «наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)».

Работа по переводу финансирования орфанных заболеваний с регионального на федеральный уровень, начатая в 2017 году, продолжается. В прошлом году на федеральный уровень  переведено пять высокозатратных нозологий, сейчас переводится еще две. Это существенная помощь регионам.